Астанада орфандық (сирек кездесетін) аурулардың алдын алу және емдеудің көпсалалы тәсілдері бойынша халықаралық медициналық форум өтті.
ҰҒДСДО атынан форумға Дәрілік саясатты жетілдіру департаментінің директоры қатысып, ҚР-да сирек кездесетін аурулар бойынша клиникалық практиканың аспектілері туралы баяндама жасады.
Өз баяндамасында сарапшы қатысушыларды орфандық (сирек кездесетін) аурулар мен оларды емдеуге арналған дәрілік заттардың (бұдан әрі - ДЗ) тізбесін қалыптастырудағы нормативтік-құқықтық базамен, орфандық аурулар тізбесіне ДЗ енгізу схемасымен, орфандық ДЗ кезең-кезеңімен емдеудің клиникалық хаттамаларына енгізумен және де МӘМС пен ТМККБК (тегін медицинилық көмектің кепілдік берілген көлемі) шеңберінде өтеу қағидаларымен таныстырды.
«Орфандық (сирек кездесетін) аурулар бұл адамның өміріне қауіп төндіретін немесе мүгедектікке әкеп соқтыратын, жиілігі ресми белгіленген деңгейден аспайтын сирек және ауыр аурулар түрлері болып табылады. Біздің елімізде осы ауруды емдеу тегін медициналық көмектің кепілдік берілген көлемі шеңберінде жүзеге асырылады және сирек кездесетін аурулар бойынша барлық құқықтықтық негіздер бар», - деді сарапшы.
Сондай-ақ, халықаралық форум жұмысына Үндістаннан, Ресейден осы саланың сарапшылары, ҚР Мәжілісінің депутаты, Денсаулық сақтау министрлігінің, медициналық қауымдастықтар мен ұлттық ғылыми орталықтардың, ғылыми институттардың өкілдері, практик дәрігерлер қатысты.