ҚР ДСМ «Республикалық денсаулық сақтауды дамыту орталығы» ШЖҚ РМК «Spina Bifida қоғамы» қоғамдық қорымен бірлесіп 2019 жылғы 27 қарашада мемлекеттік денсаулық сақтау, әлеуметтік қамсыздандыру органдары мен медициналық ұйымдардың, ҮЕҰ-ның жұлын жарықтары бар балаларға медициналық көмектің сапасын жақсарту бойынша ынтымақтастығын нығайту шеңберінде дөңгелек үстел өткізді.
Дөңгелек үстелге ҚР Денсаулық сақтау министрлігінің, ҚР Еңбек және халықты әлеуметтік қорғау министрлігінің өкілдері, ҚР Парламент Мәжілісінің депутаты, басқа да республикалық ұйымдардың өкілдері, сондай - ақ жұлынның грыжасы бар балалардың ата-аналары және НАО «МУА» интерн студенттері шақырылды.
Іс-шара барысында жұлын жарықтары бар балаларға медициналық көмек көрсетуді жетілдіру мәселелері және оларды шешу шаралары талқыланды. Дөңгелек үстелде жұлын жарықтары бар балалардың ата-аналары сөз сөйлеп, баланың осындай диагнозы отбасы өміріне қалай әсер ететінін айтты.
Медициналық көмекті жетілдіру шеңберінде іс-шаралар жүргізілуде: елдің нейрохирургтары жұлын миына күрделі операциялар (жұлын фиксациясын алып тастау) жүргізуде, техникалық оңалту құралдарының тізімі едәуір кеңейтілді, сондай-ақ ата-аналар арасында ақпараттық жұмыс жүргізілуде: сайт және әдістемелік құралдар құрылды.
Одан әрі ата-аналар арасында, оның ішінде өңірлерде ақпараттық-түсіндіру қызметін жалғастыру шешілді, бүкіл Қазақстан бойынша туа біткен жұлын жарықтары бар пациенттердің деректер базасын жасай отырып, балалардың өмір сүру және емдеу жағдайлары бойынша ақпараттық зерттеу жүргізіледі, сондай-ақ оңалтудың техникалық құралдарының тізімін кеңейту: жөргектер санын ұлғайту, берілетін құралдар сапасының сақталуын бақылау.
Сондай-ақ, «Spina bifida қоғамы» қоғамдық қоры «Spina bifida»Халықаралық қауымдастығының құрамына енуді жоспарлап отыр.
Сондай-ақ нейрогенді қуық бар балаларға, жарақаттан кейінгі емделушілерге және Spina bifida диагнозы бар балаларға арналған "Spina bifida" орталығын ашу қажеттілігі талқыланды.
Анықтама үшін:
Жұлынның грыжасы (Spina bifida) - туа біткен аномалия, онда ішілік даму кезінде бір немесе бірнеше омыртқалар жұлын процестерінің аймағында жабылмаған, ал мембраналары бар жұлын қалған саңылауға түседі. Жұлын жарығы-омыртқаның туа біткен бітпауымен сипатталатын дамудың ауыр кемістігі.
Жарықтың ішіндегісі-жұлын сұйықтығы немесе жұлын миы.
2016-2018 жылдары барлығы 1026 бала Қазақстан Республикасында Spina bifida диспансерлік есепке алынды.
