При организации Национальной ассоциации экспертов по редким заболеваниям РФ 21 июня 2024 года в городе Москва состоялся форум стран СНГ по орфанным заболеваниям.
Форум нацелен на развитие международного сотрудничества и консолидация усилий в области терапии орфанных заболеваний, обмен опытом по организации медицинской помощи и лекарственному обеспечения данной категории пациентов.
В работе форума приняли участие представители Министерств здравоохранения стран СНГ, ведущие клинические эксперты в области редких заболеваний, специалисты по лекарственному обеспечению, организаторы здравоохранения, а также представители ассоциаций фармацевтических производителей, благотворительных фондов и пациентских сообществ.
В ходе форума состоялись 4 секции: по системе организации помощи пациентам с орфанным и редкими заболеваниями, диагностике и лечении орфанных заболеваний, обеспечению доступности терапии, а также были рассмотрены возможности международного сотрудничества при лечении орфанных заболеваний.
Среди спикеров отметились и эксперты нашего Центра, они ознакомили участников с нормативно - правовой базой формирования перечня орфанных заболеваний и лекарственных средств (далее-ЛС) для их лечения.
Также, в форуме были обсуждены вопросы организации многоцентровых клинических исследований, разработки клинических рекомендаций, сбора данных реальной клинической практики и повышения доступности лечения, в том числе лекарственной терапии у пациентов с редкими заболеваниями.