19 марта на базе Республиканского центра развития здравоохранения проведено селекторное совещание по обсуждению исполнения мероприятий Дорожной карты по совершенствованию медицинской помощи детям с нервно-мышечными заболеваниями, утвержденной приказом Министра здравоохранения РК от 31 февраля 2019 года № 30 (доступен по ссылке).
В работе совещания приняли участие ответственные из числа сотрудников Министерства здравоохранения, штатные/внештатные главные неврологи, заместители по родовспоможению и детству, руководители медицинских организаций, эксперты из Общественного Фонда «Омирге сен», представители медицинских вузов и другие.
По информации, предоставленной координатором Дорожной карты, в настоящее время на учете по нервно-мышечным заболеваниям состоят 1100 детей в возрасте от 0 до 18 лет, а средняя продолжительность жизни составляет около 25 лет.
Нервно-мышечные заболевания являются генетически обусловленными заболеваниями со временем прогрессируют, приводят к инвалидизации, потере самостоятельности пациента и укорочению продолжительности жизни.
Молекулярно-генетическая диагностика нервно-мышечных заболеваний в стране проводятся в рамках ГОБМП за счет бюджетных средств.
По итогам совещания было принято решение о проведении круглых столов, семинаров, информационной работы с родителями и привлечения неправительственных организации, пациентских сообществ для повышения качества жизни детей с этими заболеваниями.
