19 наурызда Денсаулық сақтауды дамыту республикалық орталығынының базасында Денсаулық сақтау министрінің 2019 жылғы 31 ақпандағы № 30 бұйрығымен бекітілген жүйке-бұлшық ет аурулары бар балаларға медициналық көмекті жетілдіру бойынша Жол картасы іс-шараларының орындалуын талқылау бойынша селекторлық кеңес өткізілді.
Кеңес жұмысына денсаулық сақтау министрлігінің қызметкерлері, штаттық/штаттан тыс бас неврологтар, босандыру және балалар жөніндегі басшылардың орынбасарлары, медициналық ұйымдардың басшылары, "Өмірге сен" қоғамдық қорының сарапшылары, медициналық ЖОО өкілдері және басқалар қатысты.
Жол картасының үйлестірушісінің берген ақпараттарға қарағанда, қазіргі уақытта жүйке-бұлшықет аурулары бойынша есепте 0-ден 18 жасқа дейінгі 1100 балалар, ал орташа өмір сүру ұзақтығы 25 жасты құрайды.
Жүйке-бұлшықет аурулары генетикалық негізделген аурулар болып табылады, уақыт өте келе үдемелі, мүгедектікке, пациенттің дербестігін жоғалтуға және өмір сүру ұзақтығын қысқартуға әкеп соғады.
Елдегі жүйке -бұлшықет ауруларының молекулярлық-генетикалық диагностикасы бюджет қаражаты есебінен ТМККК шеңберінде жүргізіледі.
Кеңес қорытындысы бойынша дөңгелек үстелдер, семинарлар, ата-аналармен ақпараттық жұмыс жүргізу және осы аурулармен ауыратын балалардың өмір сүру сапасын арттыру үшін үкіметтік емес ұйымдарды, пациенттік қауымдастықтарды тарту туралы шешім қабылданды.
